Tarvelähtöinen hoidon kokonaisuus
Eloniemi-Sulkava U. Muistisairaan ihmisen tarvelähtöinen hoidon kokonaisuus. Kuinka vastaan muistisairaan ihmisen tarpeisiin hoidossa? Memo 2011; 4: 9-12.
Muistisairaiden ihmisten hoidon yksi merkittävimmistä kysymyksistä on kyvyttömyys vastata muistisairaan ihmisen tarpeisiin. Hoidon ja tuen lähtökohdat muista kuin muistisairaan tarpeista lähtien kariuttavat kotona asumista sekä vaikeuttavat kohtaamista ja hoitotilanteita. Suihkuun meno on tuskin muistisairaan ihmisen tarve. Mutta jos hänen tarvettaan kuullaan ja vastataan siihen, suihkuun menokin usein onnistuu. Omaishoitoperheen palvelutarpeeksi voidaan määritellä lyhytaikaishoitopalvelut. Omaisen näkökulmasta hänen jaksamistaan tukee ulkopuolinen siivous ja muistisairaan ihmisen kuntoutus. Näitä ei ehkä löydy palvelutarjonnasta. Nämä esimerkit kuvaavat järjestelmä- tai hoitajalähtöistä toimintaa, jotka eivät tue muistisairaan ihmisen ja hänen omaishoitajansa hyvinvointia ja elämänlaatua.
Hyvinvoinnin edistäminen ja muistisairaan ihmisen tarpeet
Muistisairaus on ihmiselle monin tavoin hyvinvoinnin ja elämänlaadun uhka. Ihmisen erilaisissa kognitiivisissa taidoissa tapahtuu heikkenemistä ja niiden myötä myös fyysisessä toimintakyvyssä. Monet elämänaikaiset taidot rapistuvat, ja ihmissuhteet usein muuttuvat epätasa-arvoisiksi. Ympäristö rajoittaa tai jopa riistää autonomian. Osallistumisen ja toiminnan mahdollisuudet ovat sairauden edetessä useimmiten olemattomat. Kommunikoinnin vaikeuksien vuoksi ympäristö ei ymmärrä muistisairaan ihmisen toiveiden ja tarpeiden ilmaisuja, ja ihminen itse ei ymmärrä ympäristöstä tulevia viestejä. Väärinkäsityksiä syntyy helposti. Muistisairaus altistaa turvattomuuden ja kaaoksen tunteille, turhautumiselle, epäarvostuksen kokemuksille ja identiteetin heikkenemiselle. Iäkkäällä muistisairailla ihmisillä on usein myös muita hyvinvointia heikentäviä tekijöitä kuten somaattisia sairauksia, fyysisiä vaivoja ja läheisten kuolemia. Myös elämästä jääneet murheet ja selvittämättömät asiat voivat olla taakkana. Muistisairas ihminen tarvitsee ihmisiä ja ympäristöä, jotka kykenevät ymmärtämään hänen tilanteensa laaja-alaisesti ja huomioimaan hänen monenlaiset tarpeensa mahdollisimman hyvän elämänlaadun saavuttamiseksi. Useissa hyvissä muistisairaan ihmisen hyvinvointiin tähdänneissä tutkimuksissa on päädytty johtopäätökseen, että tuen vaikuttavuus liittyy sen ihmislähtöisyyteen, yhteistyöhön muistisairaan ihmisen ja hänen omaistensa kanssa, räätälöintiin ja monimuotoisten tuki- ja hoitomenetelmien käyttöön.
Viime vuosina kansainvälisessä kirjallisuudessa on nostettu esiin muistisairaan ihmisen elämänlaadun kysymykset hoitoa kehitettäessä hoidon laadun kysymysten sijaan. Monitieteisestä ja –ammatillisesta näkökulmasta muistisairaan ihmisen hyvinvoinnin ja elämänlaadut osatekijät voidaan kuvata kuvion 1 mukaisesti. Näiden osatekijöiden räätälöinti muistisairauden eri vaiheisiin ja erilaisten ihmisten senhetkisiin tarpeisiin edellyttää laaja-alaista osaamista ja yhteistyötaitoja. Tarvitaan ihmislähtöistä ja räätälöityä työskentelyä, jossa ymmärrys muistisairaan ihmisen tilanteesta ja hänen senhetkisistä tarpeistaan syntyy yhteistyössä asiakkaan ja omaisten kanssa ja hyödyntäen moniammatillisen työryhmän osaamista. Yhteistyö muistisairaan ihmisen kanssa toteutuu, kun työntekijä haluaa kuulla asiakkaan toiveita ja tarpeita, vaikka ne tuntuisivat vaikeasti ymmärrettäviltä tai järjettömiltäkin.
Kuvio 1. Hyvinvoinnin ja elämänlaadun osatekijät
Kognitiivisia oireita paikkaava vuorovaikutus ja muistisairaan ihmisen tarpeet
Muistiammattilaisen taito paikata kognitiivisia puutoksia kohtaamisen ja hoidon tilanteissa auttaa muistisairasta ihmistä selviytymään ja säilyttämään ihmisarvonsa (taulukko 1). Hyvässä kohtaamisessa vastataan muistisairaan ihmisen senhetkisiin tarpeisiin. Usein se merkitsee hänelle vähintäänkin turvallisuuden kokemuksen ja identiteetin tukemista. Muistisairaan ihmisen puheella ja käyttäytymisellä on hänen näkökulmastaan mieli ja merkitys. Heittäytyminen puhumaan siitä, mistä hän puhuu, on arvostavaa ja antaa myös lisää ymmärrystä muistisairaan ihmisen ajatuksenkulusta ja kokemuksista. Muistisairas ihminen sanoittaa senhetkistä tunnetilaansa ja kokemustaan muistissa olevilla ilmaisuilla ja tapahtumilla. Ne voivat kertoa muun muassa elämänhallinnan menestyksestä, huolesta, hylätyksi tulemisen tunteesta, kivusta tai nälästä.
Muistisairaan ihmisen orientaation tarve ei ole ehkä enää sama kuin meillä. Ainakin vaikean sairauden vaiheessa hänen on tärkeintä kokea olevansa oikeassa paikassa ja oikeiden ihmisten parissa ja kaiken olevan hyvin. Tämän kokemuksen luominen edellyttää muistiammattilaisten ja omaisten tavoitteellista yhteistyötä. Omaisten avulla voidaan löytää räätälöityjä orientaation tukikeinoja.
Toiminnanohjauksen vaikeudet näyttäytyvät moninaisesti. Muistisairaalla ihmisellä on vaikeuksia keskittyä tilanteisiin varsinkin, jos ympärillä on häiriötekijöitä. Myös tavoitteellinen toiminta ei onnistu. Suihkuun menosta kieltäytymiseen eivät auta ammattilaisen hyvät perustelut. Yhteisymmärrys voi syntyä, kun muistiammattilainen onnistuu ymmärtämään ihmisen senhetkisen tarpeen. Usein se on tarve kokea olevansa normaali, aikuinen ihminen, saada arvostusta tai saada myötätuntoa. Se voi olla myös hyvän mielen tarve tai hauskuus. Näissä tilanteissa onnistunut kohtaaminen voi syntyä muuttamalla tilanteen sisältö epätasapainoisesta hoitaja-potilas -suhteesta ihmissuhteeksi esimerkiksi yhteisellä puheenaiheella, laulamalla tai tarjoamalla suklaata. Taustalla voikin olla elämänhallinnan tunteen tarve, johon ammattilaisten tulisi vastata. Vaikeasta toiminnanohjauksen muutoksesta kertoo jatkuva liikkuminen ja toistuvat kysymykset. Eri syistä johtuva ahdistus ja myös fyysinen huonovointisuus pahentavat toiminnallista levottomuutta. Jatkuvasti omaa huonettaan kysyvä tai lisää ruokaa kaipaava ihminen ei välttämättä puheellaan tarkoita juuri sitä. Liikkumisen ja touhuilun salliminen usein helpottavat muistisairasta ihmistä. Muistiystävällinen ympäristö on tarvittavan selkeä mutta ei steriili. Ympäristön tulee antaa vaeltelevalle ihmiselle virikkeitä ja pysähdyskohteita, joiden parissa voi puuhata.
Avustamisen tilanteissa yhteisymmärryksen syntymistä edistävät muistiammattilaisen selkeys, kiireettömyys ja rauhallisuus. Usein vähäpuheisuus ja sanattomaan viestintään panostaminen ovat silloin tärkeitä. Pakottavan tunnelman sijaan kannattaa panostaa arvostaan ja turvalliseen ilmapiiriin. Näiden asioiden lisäksi suoriutumista helpottavat mallin näyttäminen ja esimerkiksi tahdittava hyräily tai laulu. Auttamistilanteiden vaikeudet voivat liittyä myös muistisairaan ihmisen hahmottamisessa tapahtuneisiin muutoksiin. Suoriutumista edistävät ympäristön selkeys, runsas valon määrä ja ohjaavat värikontrastit. Ruokapöydän kattauksen selkeyteen ja oikeiden värikontrastien syntymiseen esimerkiksi astian ja pöydän välillä tukevat muistisairaan ihmisen selviytymistä.
Omaiset tarvitsevat tietoa ymmärtääkseen muistisairaalla ihmisellä esiintyvän tuttujen kasvojen tunnistamisen vaikeuden. Omainen on aina tunnetasolla merkittävä ihminen. Kasvojen tunnistamisen sijaan kohtaamisessa tulee panostaa muihin tuttuutta ja yhteisyyttä luoviin keinoihin, joita tässä ihmissuhteessa on elämän aikana käytetty. Kasvojen tunnistamisen vuoksi peili voi aiheuttaa virhetulkintoja kotona olevista vieraista. Hankaluuksia usein aiheuttaa television hallitsematon aukiolo kodissa tai hoitoympäristössä. Television tapahtumat ovat ikään kuin oikeasti tapahtumassa, kuten sota tai joukko vieraita. Näissä tilanteissa kyse ei ole psykiatrisesta harhasta vaan kognitiivisesta oireesta johtuvasta virhetulkinnasta. Television ajastettu sulkeutuminen kotona saattaa olla keino rauhoittua nukkumaan. Peilin aiheuttamat virhetulkinnat poistuvat, kun peilejä ei ole paikoissa joissa muistisairas ihminen toistuvasti joutuu kohtaamaan peilin. Virhetulkintatilanteissa hienotunteisuus, myötätuntoinen ymmärtäminen ja peloista puhuminen helpottavat.
Taulukko 1. Kognitiivisia muutoksia paikkaava vuorovaikutus
Kotihoidon palvelutarpeen määrittelystä ihmislähtöisten tarpeiden kuulemiseen
Kansalliset ja kansainväliset tutkimukset osoittavat, että kotihoidon tarjoamat palvelut eivät ole asiakkaiden mielestä riittävät tai heille soveltuvat. Suomalainen tutkimus toi esille, että muistisairaalle ihmiselle ja hänen omaishoitajalleen annetut palvelut vastasivat huonosti perheen tarpeisiin sen lisäksi, että perheen oli vaikea saada tietoa avun kirjosta. Kotihoidon tukeminen pohjautuu ’asiakaslähtöiseen ja yksilölliseen palvelutarpeiden määritykseen’. Tämä määritys toteutuu järjestelmälähtöisesti. Ammattilaiset määrittävät järjestelmälähtöiset tarpeet olemassa olevien palveluiden kirjosta. Näitä ovat esimerkiksi lyhytaikaishoito, lääkkeiden jako, ateriapalvelu ja peseytymisessä avustaminen. Asiakaslähtöiset tai itse asiassa ihmislähtöiset tarpeet ovat hyvin erilaisia inhimillisiä ja kokonaisvaltaisia tarpeita, jotka perheen näkökulmasta auttavat heitä arjessa, tukevat toimintakykyä ja myös elämänlaatua. Suomalaisessa satunnaisessa kontrolloidussa interventiotutkimuksessa tästä lähtökohdasta yhteistyössä asiakkaan tai asiakasperheen kanssa räätälöidyt palvelut tukivat kotona asumisen kestoa ja myös vähensivät palveluiden käyttöä ja sen myötä kustannuksia. Ihmisten tarpeet liittyivät niin lääketieteellisen hoitoon ja fyysisen hyvinvointiin kuin henkiseen, hengelliseen ja sosiaaliseen hyvinvointiin. On selvä, että sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän tehtävänä ei ole vastata ihmiselämän kaikkiin tarpeisiin. Muistisairaus vaikuttaa hyvin kokonaisvaltaisesti niin muistisairaan ihmisen kuin hänen perheensä elämään. Tämän vuoksi kotihoidon tukemisessa tarvitaan nykyistä laajempaa ja aidosti ihmislähtöistä lähestymistapaa, jotta asiakas ja hänen perheensä voivat löytää heitä kussakin tilanteessa auttavia tukimuotoja ja apua. Muistikoordinaattori –toiminnan vaikuttavuus syntyy työskentelytavasta, jossa perhe voi muistikoordinaattorin kanssa jäsentää tarpeitaan ja löytää räätälöityjä ratkaisuja ja keinoja hyvinvoinnin kannalta tärkeisiin tarpeisiin. Muistikoordinaattorin yhteistyötaidoilla löytyy moniammatillisten työntekijöiden tukea sekä esimerkiksi kunnan liikunta- ja kulttuuritoimen, paikallisen yhdistyksen ja seurakuntien tarjoamia palveluja.
Ihmislähtöisiin tarpeisiin vastaaminen haasteellisissa tilanteissa
Muistisairaan ihmisen hankalaksi koetusta käyttäytymisestä käytetään erilaisia käsitteitä, joista tavallisimmin käytetyt ovat käytösoireet, haasteellinen käyttäytyminen ja neuropsykiatriset oireet. Näiden käsitteiden taakse piiloutuu erilaisia sisältöjä (kuvio 2). Kognitiiviset muutokset muuttavat muistisairaan ihmisen reagointia, puheita ja käyttäytymistä. Tutkimuksissa on tullut esiin deliriumin kietoutuminen käytösoireisiin. Helsinkiläisessä vanhainkotitutkimuksessa lähes joka viidennellä haasteellisesti käyttäytyvällä asukkaalla oli delirium. Deliriumin taustalla on lääketieteellisesti hoidettavia syitä. Psykoottisten oireiden esiintyvyysluvut vaihtelevat runsaasti riippuen siitä, kuinka psykoottinen oire muistisairaiden ihmisten kohdalla on ymmärretty. Harhaisen leimaa on syytä käyttää varovasti ja perustellusti. Äitiään, kodin tai lasten kaipuu ei merkitse harhaisuutta. Nämä puheet ovat muistisairaan ihmisen senhetkisten tarpeiden ilmaisuja.
Käytösoireet ja neuropsykiatriset oireet -käsitteet heijastavat sairauskeskeistä ajattelua, ja haasteellinen käyttäytyminen -käsite hoitajakeskeistä ajattelua. Toisaalta ei voida kiistää, etteivätkö hoitotilanteet olisi ajoittain haasteellisia. Eikö jokainen ihminen useinkin käyttäydy hankalasti, käytösoireisesti ja haasteellisesti? Karkea ero on, että muistisairaan ihmisen käyttäytymisen mieli on vaikeampaa ymmärtää, ja se saa usein normien vastaisia muotoja kontrollin heikentyessä ja opittujen reagointitapojen murtuessa. Viimeisen viiden vuoden aikana kansainvälisessä alan tutkimuskirjallisuudessa on nostettu esille ’unmet needs behaviour’ –käsite. Ulkopuolisten kokema haaste on muistisairaan ihmisen näkökulmasta hänen tarpeensa, toiveensa ja kokemuksensa ilmaisuja (kuvio 2). Hän elää ympäristössä, joka ei kykene ymmärtämään ja huomioimaan hänen tarpeitaan. Lupaavimmat tulokset onkin saavutettu tästä lähtökohdasta toteutetussa hoidossa kuten alla kuvatussa suomalaisessa MielenMuutos muistisairaiden ihmisten hoidossa -tutkimus- ja kehittämisprojektissa. Ihmislähtöiseen ajatteluun ja muistisairaan ihmisen laaja-alaiseen tilanteen selvittämiseen pohjaavalla hoidolla on voitu parantaa myös muistipotilaan hyvinvointia ja elämänlaatua. Kahdessa tutkimuksessa, joista toinen on MielenMuutos muistisairaiden ihmisten hoidossa -tutkimus, on voitu osoittaa myös psyykenlääkkeiden merkitsevä väheneminen vertailuryhmään verrattuna samanaikaisesti kuin haasteelliset tilanteet ovat vähentyneet. Tarvelähtöisessä ajattelussa ei kielletä aivoissa tapahtuneiden neurobiologisten muutosten merkitystä, vaan ne ovat osa ihmisen kokonaisuutta.
Kuvio 2. Käytösoireen eri sisällöt
MielenMuutos muistisairaiden ihmisten hoidossa
Vanhustyön keskusliitossa toteutettiin Raha-automaattiyhdistyksen tuella MielenMuutos muistisairaiden ihmisten hoidossa -tutkimus- ja kehittämisprojekti osana MielenMuutos -hankekokonaisuutta. Kyseessä oli satunnaistettu, kontrolloitu interventiotutkimus, joka toteutettiin pitkäaikaishoitopaikoissa. Tuen piirissä olevien hoitoyksiköiden henkilökuntaa tuettiin ihmislähtöiseen ja muistisairaan ihmisen laaja-alaiseen ymmärtämiseen pohjaavaan hoitoon. Vertailuyksiköt jatkoivat omaa työtään toiveidensa mukaisesti saaden tutkimuksen puolesta iltapäivän mittaisen koulutuksen muistisairauksista ja muistisairaiden asukkaiden kohtaamisesta. Henkilökunnan tukemisen tärkein toimija oli mentorisairaanhoitaja. Tutkimuksen geriatrilääkäri, joka on myös neurologi, diagnosoi kaikki asukkaat ja antoi lääketieteellisen hoidon kommentit tuen piirissä olevien hoitoyksiköiden asukkaista. Ympäristön ja ravitsemuskuntoutuksen tarpeen arvioinneilla lisättiin ymmärrystä muistisairaiden ihmisten tilanteesta. Tutkimuksen osa-aikainen fysioterapeutti tuki henkilökuntaa liikkeen käyttöön ja toimintakyvyn tukemiseen hoitotyössä. Vapaaehtoisille henkilökunnan jäsenille tarjottu lauluvalmennus ja muistelukoulutus antoivat tukea löytää hyviä vuorovaikutuksen keinoja. Räätälöintikokouksissa mietittiin yhteistyössä asiakkaan ja hänen omaistensa ja moniammatillisen työryhmän kanssa muistisairaan ihmisen laaja-alaiseen hyvinvointiin vaikuttavia tekijöitä, ja sen pohjalta löydettiin hänen potentiaaliset hyvinvointitarpeensa. Nämä saattoivat liittyä fyysisiin tarpeisiin, lääketieteelliseen hoitoon, kognitiivisiin muutoksiin, hoitotyön toteutumiseen, vuorovaikutukseen, ympäristöön sekä ihmisen elämänkulkuun ja persoonallisuuteen. Harvoin asiakas oli itse läsnä näissä kokouksissa. Hänen ääntään edusti omainen ja henkilökunta, joka oli koettanut eri tavoin selvittää muistisairaan ihmisen kokemuksia ja toiveita. Omaisella oli merkittävä panos kuvata muistisairasta ihmistä ihmisenä ja myös tuoda esille omia näkökulmiaan haasteellisen tilanteen syihin. Lisäksi omaisen avulla voitiin löytää räätälöityjä keinoja tukea kyseisen ihmisen hyvinvointia. Omainen osaltaan mietti, kuinka hän voi tukea läheisensä hyvinvointitarpeita.
MielenMuutos muistisairaiden ihmisten hoidossa -projektin tuloksena syntyi ratkaisusuuntautunut ja räätälöivä toimintamalli (kuvio 3). Sen avulla voidaan systemaattisesti jäsentää haasteellisen tilanteen kulkua ja siinä olevia tunteita ja yhteistyössä kerätä ymmärrystä muistisairaan ihmisen psykososiaalisesta, kognitiivisesta, fyysisestä ja lääketieteellisestä tilanteesta. Ihmislähtöinen keskustelu johtaa yhteiseen ymmärrykseen muistisairaan ihmisen potentiaalisista hyvinvointitarpeista. Ratkaisusuuntautunut prosessi vaatii asiakas- ja moniammatillista yhteistyötä. Sen lähtökohtana on ajatus muistisairaasta ihmisestä ihmisenä, jolla on samanlaisia tarpeita kuin kaikilla ihmisillä. Ihmislähtöinen, systemaattinen ja tavoitteellinen hoitotyö edellyttää lähiesimiehen määrätietoista ohjausta ja tukea.
Kuvio 3. Muistisairaan ihmisen, omaisten ja moniammatillisten osaajien ratkaisusuuntautunut yhteistyöprosessi
