Hyvä ympärivuorokautinen hoito
Juva K, Eloniemi-Sulkava U. Hyvä ympärivuorokautinen hoito. Kirjassa: Muistisairaudet. Toim. Erkinjuntti T, Remes A, Rinne J, Soininen H. Kustannus Oy Duodecim, Helsinki, 2015: 520-529.
Suomessa on keskivaikeasti ja vaikeasti dementoituneita muistisairaita ihmisiä noin 85 000, lievästi dementoituneita noin 35 000. Valtaosa (55 %) dementiatasoisesti muistisairaita on yli 80-vuotiaita. Omassa kodissaan yksin asuvia muistipotilaita on noin 32 000 ja omaisen tuella asuvia 23 000. Pysyvässä ympärivuorokautisessa hoidossa on yli 40 000 muistisairasta. Lisäksi lievistä muistioireista kärsiviä on kymmeniä tuhansia, ja merkittävällä osalla heistä on alkava etenevä muistisairaus. Pysyvässä ympärivuorokautisessa hoidossa olevat muistipotilaat sairastavat käytännöllisesti katsoen kaikki dementiatasoista häiriötä.
Ympärivuorokautisen hoidon osuus kaikista muistisairauksien aiheuttamista kustannuksista on arvioitu olevan 80 %. Tämän vuoksi pitkäaikaishoidon ehkäisemisellä ja kehittämisellä on suuri taloudellinen merkitys.
Muistipotilaita hoidetaan hyvin erilaisissa hoitopaikoissa. Kotona asuville on tarjolla päiväkeskuksia ja jaksottaishoitoa. Kotoa muutetaan palvelutaloon, tehostettuun palveluasumiseen, vanhainkotiin tai terveyskeskussairaalaan. Näistä useisiin on perustettu erityisiä muistisairaiden yksiköitä.
Käytösoireet, liikuntakyky ja hoidon tarve (hoitoisuus) vaikuttavat ympärivuorokautisen hoitomuodon valintaan.
Pitkäaikaishoidossa toiminnan päämääränä tulee olla muistisairaiden ihmisten mahdollisimman hyvä elämänlaatu. Tämä edellyttää ihmiskeskeistä toimintakulttuuria ja tarvelähtöistä hoitoa.
Hyvän ympärivuorokautisen hoidon turvaamisessa pitää kiinnittää huomiota henkilökunnan määrään ja ammattitaitoon, fyysiseen ja sosiaaliseen ympäristöön ja turvallisuuteen sekä lääketieteellisten palvelujen saatavuuteen ja tasoon.
Ympärivuorokautisessa hoidossa olevan henkilön hoidon eettisiä periaatteita ovat itsemääräämisoikeus, voimavaralähtöisyys, yksilöllisyys, osallisuus, turvallisuus ja oikeudenmukaisuus.
Hyvässä hoidossa otetaan myös huomioon henkilön yksilölliset uskomukset, asenteet, toiveet, odotukset ja pyrkimykset.
Epidemiologia ja kustannukset
Suomessa yli puolet keskivaikeasti tai vaikeasti muistisairaista ihmisistä asuu tehostetussa palveluasumisessa tai muussa ympärivuorokautista hoivaa tarjoavassa hoitopaikassa. Lievästi muistisairaat ihmiset asuvat yleensä kotonaan tai omassa asunnossaan palvelutalossa. Etenevät muistisairaudet ovatkin merkittävin ympärivuorokautisen hoidon tarvetta aiheuttava tekijä. Kun väestön ikärakenne muuttuu (yli 85-vuotiaiden osuus kasvaa) ja fyysisesti entistä vaikeammin vammautuneiden avohoito tulee mahdolliseksi kotihoidon ja apuvälineiden kehittyessä, lisääntyy muistisairaiden osuus pitkäaikaishoidossa.
Pitkäaikaishoitopaikkoja pidetään yleisesti kalliina ja avohoitoa edullisena. Potilasta kohden annettavien avohoitopalveluiden intensiteetin kasvaessa myös kotihoito muuttuu kalliiksi. Kolme päivittäistä käyntiä nostaa kustannukset vanhainkotihoidon tasolle (taulukko 49.1). Myös monet kotihoidon tukitoimet, kuten päiväkeskus ja lyhytaikaishoito tehostetussa palveluasumisessa tai vanhainkodissa, ovat kotikäynteihin verrattuna kalliita. Yleisesti ottaen voidaan kuitenkin arvioida, että muistipotilaiden hyvä avohoidon tukijärjestelmä maksaa suurimmassa osassa tapauksista vähemmän kuin pitkäaikaishoitopaikka. Lisäksi kotona asuminen on useimmiten potilaan toive. Erityisesti puolison toimiessa omaishoitajana hän hyvin usein haluaa jatkaa yhteiselämää kotona mahdollisimman pitkään, kunhan pariskunta saa tarvitsemaansa tukea. Onnistunut kotona asumisen tukeminen on eri tahojen kannalta tärkeää, kuitenkaan unohtamatta, että useimmiten jossain muistisairauden vaiheessa pitkäaikaishoitopaikkaan siirtyminen voi olla inhimillisesti hyvä vaihtoehto.
Pitkäaikaishoidon liukuvat rajat
Avohoito, välimuotoinen hoito (päiväkeskukset, jaksottaishoito) sekä ympärivuorokautisen hoito muodostavat jatkumon, jossa rajat ovat epäselviä. Perinteisesti ympärivuorokautista hoitoa ovat tarjonneet vanhainkodit ja terveyskeskussairaalat. Vuonna 2013 voimaan astunut ns. vanhuspalvelulaki linjaa, että pitkäaikaista laitoshoitoa tulee järjestää vain poikkeustapauksissa. Laitoshoidolla tarkoitetaan hoitoa vanhainkodissa tai terveyskeskuksen vuodeosastolla. Laitoshoitoon on oltava lääkärin arvioimat lääketieteelliset perusteet tai sen pitää olla muuten perusteltua iäkkään ihmisen arvokkaan elämän ja turvallisen hoidon kannalta. Laki suuntaa tehostetun palveluasumisen lisäämiseen, joka on virallisesti avohoitoa. Erona perinteiseen laitoshoitoon on mm. se, että asukas maksaa erikseen vuokraa ja erikseen erilaisista palveluista kuten ateriat, siivous ja henkilökohtainen apu päivittäistoimissa sekä kustantaa lääkkeensä itse. Palvelut on usein niputettu erilaisiin palvelupaketteihin. Lääkkeisiin on mahdollista hakea Kelan korvausta ja hoitoon mm. eläkkeensaajan hoitotukea.
Tehostetussa palveluasumisessa tavoite on yksilöllinen, kodinomainen asuminen omassa asunnossa tai huoneessa. Tehostettuun palveluasumiseen kuuluu olennaisena osana yövalvonta. Muistisairaille tarkoitettu ryhmäasuminen on tehostetun palveluasumisen tavallisimpia muotoja. Koska asiakkaat ovat paljon hoitoa vaativia ja yksiköt pieniä, ovat tehostettua palveluasumista tarjoavien yksiköiden hoitohenkilöstömitoitukset toisinaan suurempia kuin vanhainkotien.
Psykiatrista laitoshoitoa on viime vuosikymmeninä supistettu rajusti, eikä iäkkäitä pitkään sairastaneita mielenterveyspotilaita enää hoideta psykiatrisissa sairaaloissa. Ympärivuorokautisen hoidon tarpeessa olevia pitkäaikaisia psykiatrisia sairauksia sairastavat henkilöt hoidetaan nykyisin yleensä peruspalveluiden piirissä. Monilla paikkakunnilla on joko vanhastaan tai viime aikoina perustettuja ns. psykogeriatrisia osastoja. Niiden asukkaat ovat usein ikääntyneitä psykiatrisia potilaita, joilta psykiatrinen oireisto on sammumaan päin ja joita somaattiset vaivat kiusaavat eniten. Toisinaan joukossa on myös selkeästi psykoottisista käytösoireista kärsiviä muistisairaita. Näin ollen raja muistisairaiden yksiköiden ja perusterveydenhuollon psykogeriatristen yksiköiden välillä on liukuva.
Muistisairausyksiköt
Muistipotilaita hoidetaan monessa maassa sekä heidän hoitoonsa erikoistuneissa muistisairausyksiköissä että perinteiseen tapaan eriytymättömillä sekaosastoilla. Eri muistisairausyksiköidenkin vertaileminen on hankalaa, koska näiden antama hoito vaihtelee suuresti eri maissa ja myös saman maan sisällä. Muistisairauden diagnostiikan ja hoidon suunnittelun tulee olla kunnossa ennen tällaiseen yksikköön siirtymistä.
Muistisairaille ihmisille tarkoitettuja yksiköitä on monella hoidon tasolla: tehostetussa palveluasumisessa, vanhainkodeissa ja terveyskeskussairaaloissa. Nimikekäytäntö on kirjavaa. On suositeltu, että nimitystä muistisairausyksikkö (tai muistiyksikkö) käytettäisiin vain sellaisesta hoitopaikasta, jonka toiminta pohjautuu muistisairaiden ihmisten erityistarpeiden ymmärtämiseen ja jossa henkilökunnan korkeatasoista tietotaitoa ylläpidetään. Tällaisessa muistisairausyksikössä on valmiudet toimintakykyä tukevaan hoitoon. Ammattitaitoisessa muistisairausyksikössä osataan laajasti tukea muistipotilaiden hyvinvointia, ennakoida käytösoireita ja hoitaa tavoitteellisesti, eri menetelmiä käyttäen käytösoireista kärsiviä muistisairaita ihmisiä. Asianmukainen lääkehoito on yksi osa kokonaisvaltaista hoitoa. Lyhytaikaishoitoa tarjoavalle muistisairausyksikölle on tunnusomaisia myös kotihoitoa tukevat toimintamuodot.
Hoito erityisyksiköissä tulee yleensä kalliimmaksi, koska niissä on enemmän henkilökuntaa. Toisaalta käytösoireet yleensä myös vähenevät. Parhaimmillaan asukkaat ja hoitajat voivat paremmin, omaiset ovat tyytyväisiä ja kustannukset pysyvät kohtuullisina. Suomessa suuntaus on ollut selkeästi kohti eriytynyttä muistisairaiden hoitoa. Tähän ovat kannustaneet erityisyksiköistä saadut hyvät kokemukset ja kotimaiset tutkimustulokset. Esimerkiksi piilohavainnointiin perustuvassa tutkimuksessa on havaittu muistisairaiden asukkaiden saavan selvästi parempaa hoitoa muistisairaiden osastolla kuin perinteisellä sekaosastolla. Myös henkilökunnan työhyvinvointi on erityisyksiköissä parempi. Tähän vaikuttaa mm. mahdollisuus hallita työtä ja syventyä asiakaskunnan tarpeisiin paremmin.
Tänä päivänä noin 85 % ympärivuorokautisessa hoidossa asuvista on dementiatasoisesti muistisairaita ihmisiä. Näin ollen kaikkia pitkäaikaishoidon yksiköitä on kehitettävä vastaamaan nykyistä paremmin muistipotilaiden tarpeisiin. Kaikissa yksiköissä tulee tuntea muistisairaiden hoidon periaatteet ja hallita ongelmallisista käytösoireista kärsivän potilaan tilan asianmukainen lääketieteellinen selvittäminen.
Erityisesti suurilla paikkakunnilla on tarvetta myös muistisairausyksiköiden keskinäiselle profiloitumiselle. On eduksi, jos jokin yksikkö voi keskittyä esimerkiksi työikäisten muistipotilaiden tai alkoholidementiaa sairastavien erityisongelmiin.
Yksikön koko vaikuttaa asukkaiden viihtymiseen ja kustannuksiin. Kokemusten mukaan muistisairausyksikön maksimikokona pidetään 12–18 hoitopaikkaa. Sen kokoisessa yksikössä on vielä mahdollista luoda turvallinen ja kodikas ilmapiiri. Korkeat kustannukset ovat usein ongelmana hyvin pienissä yksiköissä (6–10 potilasta) silloin, kun ne toimivat itsenäisinä yksikköinä eivätkä esimerkiksi osana isompaa tehostettua palveluasumista tarjoavaa yksikköä tai vanhainkotia.
Hyvä ympärivuorokautinen pitkäaikaishoito
Muistisairaiden ihmisten hyvän ympärivuorokautisen hoidon kulmakiviä ovat osaava ja riittävä hoitohenkilökunta, korkeatasoinen lääketieteellinen asiantuntemus, osaava ja ammatillinen johtaminen sekä sopiva hoitoympäristö.
Ihmiskeskeisyys ja elämänlaatu
Elämänlaadun kysymykset ovat olleet muistialan kansainvälisten psykososiaalisten tutkimusten kiinnostuksen kohteena enenevässä määrin viimeiset 10 vuotta. Suomessa elämänlaatua on tutkittu niukasti.
Pitkäaikaishoitopaikkojen hoidon ja kaiken toiminnan päämääränä tulee olla muistisairaiden ihmisten mahdollisimman hyvä elämänlaatu. Elämänlaatua rakentavat fyysinen ja psyykkinen hyvä olo, ihmissuhteet, turvallisuuden kokemus, fyysinen toimintakyky, itsearvostus ja mahdollisuus osallistua päätöksentekoon.
Hyvä elämänlaatu nivoutuu hoidon ihmiskeskeisyyteen (person-centeredness) ja tarvelähtöisyyteen. Nämä käsitteet pitävät sisällään halun ymmärtää muistisairasta ihmistä yksilönä ja elämänkulkunsa kertojana sen lisäksi, että hänellä on muistisairaudesta kognitiivisia muutoksia ja erilaisia somaattisia vaivoja. Tämä viitekehys antaa mahdollisuuksia ymmärtää muistisairaan ihmisen tarpeita laaja-alaisesti. Pitkäaikaishoitopaikoissa tehdyt tutkimukset ovat tuoneet esiin, että heikoiten vastataan muistisairaan ihmisen psykososiaalisiin tarpeisiin. Erityisesti muistisairaat ihmiset itse raportoivat elämänlaatunsa kannalta merkittävimmiksi tarpeiksi osallisuuden, arvostuksen saamisen, toiminnan ja omaisten yhteydenpidon. Kohtaamattomat tarpeet olivat yhteydessä muistisairaan psyykkisiin ongelmiin, ei muistisairauden vaikeusasteeseen. Useat tutkimukset ovatkin tuoneet esille, että käytösoireet ovat yhteydessä huonoon elämänlaatuun. Kansainvälisessä kirjallisuudessa käytösoireista usein käytetään ’unmet needs’ behaviour’ –käsitettä. Tämä pitää sisällään ajatuksen, että kohtaamattomat tarpeet aiheuttavat käytösoireita. Pitkäaikaishoitopaikoissa tuleekin systemaattisesti pyrkiä tunnistamaan muistisairaiden ihmisten tarpeita, jotta kohtaamattomista tarpeista syntyvät käytösoireet voidaan ehkäistä ja näin edistää mahdollisimman hyvää elämänlaatua.
Elämänlaadun arviointiin on kehitetty useita mittareita, joista suurin osa on tarkoitettu hoitajan tai omaisen täytettäväksi. Osaa mittareista on voitu käyttää myös muistisairaan ihmisen itsensä arvioimana, jopa silloin kun kyseessä on vaikea-asteinen sairaus (MMSE=<10). Mielenkiintoista on, että tutkimuksissa joissa elämänlaatua ovat arvioineet sekä muistisairas, hoitaja että omainen, muistisairas ihminen on arvioinut elämänlaatunsa paremmaksi kuin sekä hoitaja että omainen.
Elämänlaadusta saadaan paras kuva, kun käytetään ulkopuolisen ja muistisairaan ihmisen oman arvioinnin lisäksi havainnointimenetelmää. Britanniassa kehitetyssä Dementia Care Mapping (DCM) –menetelmässä havainnoija arvioi muistisairaiden ihmisten elämänlaatua heidän näkökulmastaan. Menetelmän on laajasti käytössä muun muassa useissa Euroopan eri maissa ja Australiassa. Vastaava Suomessa kehitetty Elo-D –havainnointimenetelmä antaa tietoa hoitopaikassa asuvien muistisairaiden ihmisten hyvinvoinnista ja päivän kulusta. Sen avulla saadaan lisätietoa muistisairaan ihmisen tarpeista, kuten siitä, mitkä kohtaamattomat tarpeet ovat aiheuttamassa käytösoireita.
Muistisairaiden ihmisten elämänlaadun ja hyvinvoinnin edistämisen hyvänä ohjenuorana toimii eurooppalaisesta, ikääntymiseen liittyviä sairauksia käsitelleestä laajasta asiantuntijakokouksesta vuonna 2008 syntynyt julkaisu (Hopeapaperi). Siinä korostetaan iäkkään ihmisen yksilöllisten uskomuksien, asenteiden, toiveiden, odotusten ja pyrkimyksien huomioimista kaikessa hoidossa ja kuntoutuksessa. Laaja-alainen arviointi ja kuntoutumista edistävä hoito, hyvä ravitsemus, fyysinen aktiivisuus ja vammojen ennaltaehkäisy sekä henkisten virikkeiden tarjoaminen ja sosiaalinen aktiivisuus todetaan tärkeiksi terveyden ja toimintakyvyn edistämisen kannalta.
Henkilöstön määrä ja laatu
Hyvä ympärivuorokautinen hoito edellyttää, että hoitavaa henkilökuntaa on riittävästi asiakkaiden määrään ja hoidollisiin tarpeisiin nähden ja että työntekijöillä on ammattitaitoa huomioida muistisairaiden ihmisten erityispiirteet. Henkilökunnan määrän yhteys hoidon laatuun ei kuitenkaan ole suoraviivainen. Useiden muistipotilaiden hoitopaikkoja koskevan tutkimuksen mukaan henkilökunnan määrä ei ole ratkaisevin tekijä hoidon laadun kannalta. Tärkeimmäksi nousee henkilökunnan koulutustaso, erityisesti hoitajien muistisairaiden hoitoon saama erikoiskoulutus. Henkilökunnan henkinen pahoinvointi ja johdon puutteelliset esimiestaidot näyttivät olevan yhteydessä hoidon huonoon laatuun. Selvityksen tekijät katsovat kuitenkin, että toimintakykyä tukevan hoidon toteuttaminen vaatii nykyistä enemmän henkilökuntaa ainakin niihin paikkoihin, joissa henkilökuntamitoitus on alle 0,6 (henkilökuntaan kuuluvien laskennallinen määrä hoidettavaa kohden).
Vanhuspalvelulaissa (2013) säädetään henkilöstön määrästä ja osaamisesta. Lain mukaan pitkäaikaishoitopaikoissa on oltava vähintään 0,5 hoitajaa asukasta kohden. Laissa lisäksi korostetaan henkilökunnan osaamisen ja johtamisen tärkeyttä. Lisäksi kunnissa tulee olla käytettävissään monipuolista asiantuntemusta iäkkäiden ihmisten hyvinvoinnin ja terveyden edistämisen, gerontologisen hoito- ja sosiaalityön, geriatrian, lääkehoidon, ravitsemuksen, monialaisen kuntoutuksen ja suun terveydenhuollon alalta. Laatusuosituksessa (Laatusuositus hyvän ikääntymisen turvaamiseksi ja palveluiden parantamiseksi, Sosiaali- ja terveysministeriö 2013) esitetään ehdottomaksi henkilöstön vähimmäismääräksi tehostetussa palveluasumisessa ja vanhainkodeissa 0,50 hoitotyöntekijää asiakasta kohden ja terveyskeskusten vuodeosastojen pitkäaikaishoidossa 0,60–0,70 hoitotyöntekijää asiakasta kohden. Suositeltu vähimmäismitoitus tarkoittaa asiakkaiden hoitoon osallistuvien sosiaali- tai terveydenhuollon koulutuksen saaneiden työntekijöiden määrää ja todellista mitoitusta, jossa poissaolevat työntekijät korvataan sijaisilla.
On tärkeää, että henkilökunta pystyy antamaan yksilöllistä hoitoa, jonka lähtökohtana on muistisairaan ihmisen ja hänen elämänhistoriansa mahdollisimman hyvä tuntemus. Hoidolle asetetaan yksilölliset, selkeät ja konkreettiset tavoitteet, jotka tähtäävät toimintakyvyn ja elämänlaadun parantamiseen tai ylläpitämiseen. Tilannetta arvioidaan säännöllisin väliajoin. Kaikki tämä edellyttää monipuolisen ”täsmätiedon” keruuta ja dokumentointia. Tietoa kerätään potilaan fyysisestä, psyykkisestä, kognitiivisesta ja sosiaalisesta toimintakyvystä, ja hoito rakennetaan muistisairaan jäljellä olevien voimavarojen varaan. Laaja tiedonkeruu mahdollistaa myös toimintakyvyn laskun tai käytösoireiden syiden tunnistamisen ja niihin puuttumisen. Muistisairaalla tulee olla jatkuvasti ajantasainen hoito- ja kuntoutussuunnitelma, johon on kirjattu potilaan tarpeet ja voimavarat, hoidon tavoitteet ja käytettävät hoitotyön keinot. Näin hoito voidaan toteuttaa yksilöllisesti ihmisen elämänlaatua ja toimintakykyä tukien. Hoitosuunnitelma pitää säännöllisesti päivittää sekä käytettävien keinojen että tavoitteiden saavuttamisen osalta.
Muistisairaan elämänlaadun ja toimintakyvyn tukeminen on ammatillisesti vaativa tehtävä. Se edellyttää paitsi uteliaisuutta, kokeilemista, oivallusta ja muistisairaan ihmisen kunnioittamista myös vankkaa osaamista. Ammattitaidon kehitys vaatii systemaattista, jatkuvaa opiskelua ja perehtymistä näyttöön perustuvaan toiminnan periaatteisiin. Jaksava hoitaja näkee työnsä merkittävänä, on ammattitaitoinen ja motivoitunut. Hoidon onnistuminen edellyttää hyvinvoivia ammattilaisia, jotka voivat osallistua oman työnsä suunnitteluun ja kehittämiseen ja joiden esimiehillä on kannustavan johtamisen taidot.
Lääketieteellinen hoito
Muistipotilaan oikeuksiin kuuluu saada hyvää lääketieteellistä hoitoa sekä muistisairauteensa että muihin sairauksiinsa myös pitkäaikaishoidossa.
Muistipotilaiden somaattisten sairauksien tutkimukseen ja hoitoon tulee suhtautua kuten kenen tahansa ihmisen sairastumiseen. Muistisairaiden osalta tutkimuksen ja hoidon suunnitteluun liittyy kuitenkin kaksi erityispiirrettä, jotka on hyvä ottaa huomioon: potilaan ennuste sekä hänen ymmärryksensä suhteessa tehtäviin tutkimuksiin ja hoitoihin.
Muistisairaudet ovat useimmiten eteneviä, kuolemaan johtavia sairauksia, jotka heikentävät toimintakykyä merkittävästi. Dementian edettyä vaikeaan vaiheeseen ei ole mitään mieltä ryhtyä tutkimuksiin tai toimenpiteisiin, joiden mahdollinen vaikutus esimerkiksi elinikään näkyisi vasta vuosien päästä. Näin ollen voidaan vaikeasti dementoituneelta henkilöltä hyvin olla tutkimatta esimerkiksi syöpäepäilyä. Sen sijaan lievää dementiaa sairastavalla, jolloin elinaikaa voi vielä olla toistakymmentä vuotta, ei ole mitään syytä tällaiseen pidättyvyyteen – ellei potilas itse sitä toivo.
Toisinaan lääketieteelliset hoidot ja tutkimukset ovat potilaille hankalia ja saattavat vaatia myös hyvää yhteistyötä. Kivuliaista tutkimuksista ja hoidoista pidättäytymistä tulee harkita, jos potilas ei ymmärrä niiden merkitystä esimerkiksi tulevan terveydentilan kannalta. Yksinkertaisetkin toimenpiteet saattavat aiheuttaa muistisairaalle ihmiselle huomattavia ja ennen kaikkea hänelle käsittämättömiä kärsimyksiä. Jo verikokeen otto voi olla keskivaikeasti dementoituneelle painajaismainen toimenpide. Samoin esimerkiksi gastroskopian suorittaminen saattaa olla hyvin hankalaa. Monesti hoitokokeilun voi tehdä ilman täsmällistä diagnoosia, ja lisätutkimuksia kannattaa ohjelmoida vain, jos hoito ei tehoa ja tutkimuksesta on odotettavissa selkeitä hoitopäätökseen vaikuttavia tuloksia.
Muita tilanteita, joissa voi harkita pidättyvää hoitolinjaa, on esimerkiksi tihkuvuodon aiheuttama vähittäinen anemisoituminen. Tähän riittää usein rautalääke: verensiirrot voivat olla turhan rasittavia. Samoin voi harkita selittämättömän laskon nousun selvittämättä jättämistä. Keuhkokuumeen hoidossa riittävät yleensä suun kautta annettavat mikrobilääkkeet – suonensisäiset hoidot ovat jälleen rasittavia ja vaikeita toteuttaa ilman rajoitteita. Vaikeaa dementiaa sairastavan vähäoireisen pneumonian voi myös jättää hoitamatta, ainakin vuodepotilailla.
Murtumaepäilyt tulee aina tutkia kunnolla, ja murtumat on immobilisoitava huolellisesti kivun estämiseksi. Muistipotilaiden lonkkamurtumien kuntoutuksesta on saatu hyviä tuloksia, joten niiden kuntoutuksesta on huolehdittava. Samoin ainakin kävelevän potilaan uusi toispuoleinen halvausoireisto tulisi selvittää.
Ajankohtaiset kärsimystä aiheuttavat vaivat on hoidettava huolellisesti. Koska muistisairas ei läheskään aina kykene ilmaisemaan kipua, on henkilökunnan oltava tarkkana sen havaitsemisessa. Toimintakyvyn heikkenemisen tai levottomuuden taustalla voikin olla kipu, jonka hoidolla myös potilaan hoito helpottuu. Monet muutkin sairaudet voivat ilmetä epämääräisenä levottomuutena. Sydämen vajaatoiminta ja diabetes tulisi hoitaa riittävän hyvin. Bakteriurian suhteen kannattaa olla kriittinen. Ylihoitamista tulee välttää. Potilasta haittaavat oireet tai hajuhaitan aiheuttavat virtsatieinfektiot ovat toki aiheita mikrobilääkehoidolle.
Psyykkisten ja käytösoireiden hoitoon tulee myös pitkäaikaisessa hoidossa kiinnittää erityistä huomiota, sillä neuropsykiatrinen oireilu on muistipotilailla tavallista. Amerikkalaisessa tutkimuksessa todettiin 40 %:lla vanhainkotiin siirtyneistä dementiapotilaista olevan psykoottisiksi luokiteltavia oireita, masennus tai delirium. Näiden häiriöiden tunnistaminen ja hoito on tärkeää, sillä tällaisten potilaiden hoidossa turvaudutaan muita herkemmin psykoosilääkkeiden käyttöön ja potilaiden sitomiseen. Heidän hoitonsa vie lisäksi aikaa.
Suomessa tehdyt tutkimukset osoittavat, että käytösoireita esiintyy paljon myös suomalaisissa hoitolaitoksissa. Helsingissä yhdeksällä kymmenestä pitkäaikaishoidossa olevasta muistipotilaasta oli hoitajien vastausten perusteella jonkintasoisia käytösoireita. Heistä 15 % täytti deliriumin diagnostiset kriteerit. Psykoottisiksi tulkittuja oireita oli muistisairausyksiköissä asuvilla yli puolella ja terveyskeskuksen vuodeosastolla joka kolmannella.
Hyvä muistisairausyksikkö ja ammattitaitoinen henkilökunta voivat merkittävästi helpottaa psyykkisiä ja käytösoireita erilaisilla lääkkeettömillä hoidoilla. Lähtökohtana tulee olla aina potilaan somaattisten vaivojen poissulku ja lääkityksen tarkastaminen. Ihmisen taustoihin perehtymällä ja yhteistyössä omaisten kanssa voidaan löytää hyvinkin yksinkertaisia uusia lähestymistapoja, joissa huomioidaan potilaan kognitiiviset vaikeudet ja psykologiset tarpeet. Monesti tarvitaan kuitenkin myös lääkkeitä tukemaan potilaan tilannetta. Muistisairausyksikön hoitavan lääkärin tulisi olla hyvin perehtynyt psykofarmakologiaan. Erityisesti on varottava ylilääkitsemistä ja seurattava haittavaikutuksia huolellisesti. Kuhunkin oireeseen on valittava oikeat lääkkeet, ja lääkkeiden yhteisvaikutuksia on varottava. Käytösoireiden hoidosta kerrotaan tarkemmin luvussa 46.
Hyvään pitkäaikaishoitoon kuuluu myös hyvä loppuvaiheen hoito. Muistisairausyksiköissä on voitava kuolla. Potilasta ei yleensä pidä lähettää viimeisiksi elinpäivikseen sairaalaan. Dementiapotilailla terminaalivaiheen määrittäminen on usein vaikeaa: sairauden loppuvaihe voi olla pitkää hidasta hiipumista. Alzheimerin taudissa nielemiskyvyn menettäminen on selvä merkki siitä, ettei loppu ole enää kaukana. Nielemisvaikeudesta seuraa usein aspiraatio ja terminaalinen keuhkokuume, jonka hoitamiseen ei kannata ryhtyä.
Perushoitovaiheeseen siirtymisestä päätettäessä on tärkeää arvioida ennuste. Tämä edellyttää potilaan viimeaikaisen toimintakyvyn tuntemista, jotta voidaan arvioida kuntoutumistavoite. Pitkään vuodepotilaana olleelle ei hoitotoimilla ole suurta merkitystä, eikä tässä tilanteessa tule missään tapauksessa ryhtyä esimerkiksi ravinnon antamiseen nenä-mahaletkulla. Ongelmia voi ilmetä, mikäli kyse on vaskulaarisesta kognitiivisesta heikentymästä, jossa lievääkin dementiaa sairastava saattaa saada esimerkiksi aivorunkoinfarktin, mennä äkisti huonoon kuntoon ja menettää nielemiskykynsä. Näissä tilanteissa tulee harkita nenä-mahaletkua tai parenteraalista ravitsemusta akuutin vaiheen yli, jotta toipumismahdollisuudet selviävät.
Ennen loppuvaiheen hoitoa tulee omaisten kanssa keskustella mahdollisista eteen tulevista ongelmista ja tilanteista (kuten elvytyksestä ja mikrobilääkkeiden käytöstä pneumoniaan). Omaisilta tiedustellaan erityisesti heidän käsitystään siitä, miten potilas olisi suhtautunut näihin hoitovaihtoehtoihin. Mikäli muistisairas on aikanaan tehnyt hoitotahdon tai hoitotestamentin, tulee sitä tietenkin noudattaa. Usein olisi hyödyllistä, että nimenomaan lääkäri voisi keskustella näistä asioista omaisen kanssa.
Hoitoympäristö
Fyysisen hoitoympäristön suunnittelu vaatii huolellista paneutumista muistisairaan ihmisen erityispiirteisiin ja -tarpeisiin sekä yritystä eläytyä hänen kokemusmaailmaansa. Fyysinen hoitoympäristö tarkoittaa sitä kokonaisuutta, jonka muodostavat hoitoyksikön seinät, katto, lattia, ikkunat, huonekalut, esineet ja pihapiiri. Kaikki nämä tekijät ympäristössä vaikuttavat muistisairaan ihmisen toimintakykyyn ja elämänlaatuun. Taulukosta 49.2 ilmenee fyysisen ympäristön keskeisiä tekijöitä.
Erityistä huomiota on kiinnitettävä fyysiseen ja emotionaaliseen turvallisuuteen. Tätä voidaan edistää mm. käyttämällä lukkoja, erilaisia hälyttimiä tai kulunvalvontalaitteita. Turvallisuuden tunteen syntymisen kannalta on tärkeää, että henkilökuntaa on näkyvillä. Näin ne tilat, joissa henkilökunta ajoittain työskentelee (mm. kanslia- tai keittiötilat) tulisi varustaa ikkunoilla tai suunnitella erilaisiksi avoimiksi tiloiksi. Turvallisuuden kannalta merkitystä on myös yksikön perusvalaistuksella, jonka tulisi säilyä hoitoyksikössä kaikkina vuorokaudenaikoina. Levollisuuden tunnetta lisää myös se, että hoitoyksikön melu minimoidaan. Yksikön ilmapiiri – avoimuus, sallivuus ja lämpö – on perusta turvallisuuden tunteen syntymiselle.
Selkeä, useita sekä aikaan että paikkaan orientoitumista helpottavia vihjeitä sisältävä ympäristö on muistisairaalle ihmiselle tarkoituksenmukaisin. Erityisen tärkeää on helpottaa päivittäin tarvittavien tilojen, kuten oman huoneen ja WC-tilojen löytymistä. Oman huoneen löytymistä voidaan helpottaa merkitsemällä ovi muistisairaan nimellä tai kuvalla. Mitä useampia vihjeitä, sen parempi. Osa muistisairaista hyötyy selkeästi siitä, että päivän tapahtumat, kuten päivämäärä, nimipäivät ja työvuorossa olevien hoitajien nimet ovat hyvin esillä.
Ympäristön suunnittelussa on tärkeää huomioida muistisairaan mahdolliset hahmotusvaikeudet. Pintamateriaalien tulee olla selkeitä, yksinkertaisia ja heijastuksia minimoivia, ja valaistuksen tulee olla riittävää. Vahvoja kuviointeja lattioissa tai seinissä on vältettävä. Kaikenlainen selkeys, kuten selvät värierot, ovat eduksi. Yksitoikkoinen värittömyys, josta mikään ei erotu, voi vaikeuttaa päivittäisistä toiminnoista selviytymistä.
Muita hyvän ympäristön indikaattoreita ovat yhteisöllisyyden ja yksityisyyden tasapaino: asukkaan mahdollisuudet valita monipuolisen sosiaalisen vuorovaikutuksen ja yksityisyyden välillä. Asukkaalle aikaisemmasta elämästä tutut esineet ja tavat tukevat hänen persoonallisuuttaan ja turvallisuuden tunnettaan. Ympäristön hallittavuus, kuten mahdollisuus jakaa suuri yksikkö pienempiin kokonaisuuksiin, on eduksi. Asukkailla pitäisi myös olla oikeus turvalliseen päivittäiseen ulkoiluun.
Toiminnan ja osallisuuden mahdollisuudet tukevat muistisairaiden elämänlaatua. Ympäristön tulee tarjota toimintaa ja kiinnostuksen kohteita, jonka ihminen voi löytää itse kulkiessaan yhteisissä tiloissa. Tällaisia voivat olla kosketeltavia materiaaleja sisältävät taulut, kampaamopöytä, toimistonurkkaus ja erilaiset toimintapisteet.
On tärkeää voida tarvittaessa lukita ne alueet, joihin muistisairaiden ei toivota menevän. Näin henkilökunta ei joudu kieltämään tai estämään vapaata liikkumista, eikä näin mahdollisesti lisää asukkaiden ahdistuneisuutta. Osa muistisairaista viihtyy mieluummin asuintoverin kanssa kuin yksin, minkä vuoksi muistisairausyksiköissä on hyvä olla muitakin kuin yhden hengen huoneita.
Hyvän pitkäaikaishoitoympäristön yhtenä ulottuvuutena on sen pysyminen samana. Potilaan siirtäminen yksiköstä toiseen saattaa aiheuttaa sekavuutta ja hämmennystä ja heikentää toimintakykyä. Ensimmäinen sijoituspäätös voi kuitenkin joskus osoittautua epäonnistuneeksi esimerkiksi muiden asukkaiden ja potilaan haasteellisen keskinäisen suhteen vuoksi. Tällaisessa tilanteessa voi hoitoyksikön vaihtaminen vähentää käytösoireita ja rauhoittaa koko hoitoyksikön ilmapiiriä.
Optimaalinen tilanne olisi se, että potilas voisi viettää koko loppuaikansa siinä yksikössä, johon hän on avohoidosta siirtynyt. Hänelle paikka on koti. Tähän pysyvyyteen tulee kiinnittää huomiota jo pitkäaikaista sijoitusta suunniteltaessa, jotta potilaan ensimmäinen hoitopaikka olisi hänelle myös tarkoituksenmukaisin ja siten mahdollisimman pitkään sama. Muistipotilaan pitkäaikaishoitopaikka on yhä harvemmin sairaalassa. Hyvän loppuvaiheen hoidon, tarpeellisen kivun lievityksen ja muun oireenmukaisen hoidon turvaamiseksi on kuitenkin tärkeää, että luodaan toimiva, sovittu ja joustava yhteistyömalli yksikön lääkärin ja hoitajien kanssa.
Loppuvaiheen hoito
Muistisairaista noin puolella on kuolinsyynä muistisairaus ja puolet kuolee johonkin muuhun. Hyvin harva muistisairas kuolee kotonaan. Kuolemaa edeltää yleensä pitkä jakso, jolloin henkilön toimintakyky on erittäin huono, häntä on autettava kaikissa päivittäisissä toimissa ja hän tarvitsee jatkuvaa ympärivuorokautista hoitoa. Tässä vaikeassa dementiassa sekä liikuntakyky että kommunikaatiokyky on pitkälti menetetty, mutta hyvällä perushoidolla (ruokailusta huolehtiminen, ihon hoito, puhtaudesta huolehtiminen) voidaan jäljellä olevan elämän laatua ylläpitää. Tilanteesta huolimatta muistisairas ihminen yleensä tunteen kosketuksen ja tunnistaa tutut äänet ja esimerkiksi lempimusiikin kuuleminen tuottaa mielihyvää. Ympäristön rauhallisuudesta tulee huolehtia. Hoitotilanteissa on tärkeää avustamisen lempeys ja ystävällinen puhuminen. Samoin on huolehdittava kivuttomuudesta ja mahdollisen ahdistuksen lieventämisestä. Kun nielemiskykykin heikentyy, ei kuolema enää ole kaukana.
Tässä vaiheessa on tärkeää, että hoidon ja hoivan linjaukset ovat selviä sekä omaisille että henkilökunnalle. Näistä tulee keskustella omaisten kanssa riittävän varhaisessa vaiheessa sekä selvittää, onko muistisairaalla itsellään ollut toiveita loppuvaiheen hoidon suhteen. Aiemmin laadittu hoito- tai hoivatahto on tässä suureksi avuksi ja henkilökunnalla on velvollisuus noudattaa sitä. Mikäli hoitotahtoa ei ole, pyritään sairastuneen näkemys asiasta selvittämään omaisia haastattelemalla. Mikäli tästä ei ole selvyyttä, on vastuu hoitolinjojen valinnasta viime kädessä lääkärillä.
Muistisairaan siirtäminen ja hoitopaikan vaihtaminen elämän viimeisinä kuukausina on yleistä. Vuonna 2011 vanhainkodissa asuneista muistisairaista 35 % siirtyi muualle kuolemaa edeltäneiden kolmen kuukauden aikana, ja tehostetussa palveluasumisessa asuneilla näitä siirtymisiä oli jopa 68 prosentilla. Heillä siirtymiä oli keskimäärin kaksi eli viimeisten kuukausien ja viikkojen hoitopaikkoja useita.
Muistisairaan loppuvaiheen hyvän hoidon perustana tulisi olla mahdollisuus myös kuolla siinä yksikössä, jossa on viime vuodet asunut. Näyttää kuitenkin siltä, että siirtyminen laitosmuotoisesta vanhainkotihoidosta tehostettuun palveluasumiseen on heikentänyt mahdollisuuksia kuolla asuinpaikassaan. Näin siitä huolimatta, että vaikeaa dementiaa sairastavien siirrot eivät yleensä pidennä elinikää, mutta heikentävät merkittävästi viimeisten viikkojen elämän laatua. Siirrot altistavat akuutille sekavuustilalle ja lisäävät merkittävästi turvattomuutta ja ahdistusta. Myös yksinkertaiset tutkimustoimenpiteet (verikokeiden otto, jopa verenpaineen mittaus) aiheuttavat kipua ja epämukavuutta.
Sen arvioiminen, milloin siirrosta terveyskeskukseen tai sairaalaan olisi hyötyä, on toki vaikeaa, ja on ymmärrettävää, että epävarmassa tilanteessa henkilökunta herkästi lähettää sairastuneen eteenpäin. Etukäteen tehdyt linjaukset voivat merkittävästi vähentää tällaisia siirtoja, minkä vuoksi suunnitelmat toimenpiteistä tilan mahdollisesti heikentyessä tulee tehdä ja kirjata huolellisesti sairauskertomuksiin.
Tarpeettomia siirtoja voisi välttää myös sillä, että hoitopaikoissa olisi mahdollisuus geriatriseen konsultaatioon ennen mahdollista lähettämispäätöstä. Mikäli geriatri voisi tulla potilaan luo arvioimaan akuuttia tilannetta, vältyttäisiin monelta turhalta siirrolta. Tämä edellyttää lisäresursseja tehostetun palveluasumisen ja muiden hoitopaikkojen lääketieteellisiin palveluihin, mutta todennäköisesti toisi jatkossa enemmän säästöjä, kun tarpeettomilta siirroilta ja sairaalakäynneiltä vältyttäisiin. Tämä olisi myös sairastuneille inhimillinen tapa saada hoitoa ja hoivaa, ja ajan koittaessa myös kuolla arvokkaasti.
Ympärivuorokautisen hoidon kehittäminen
Suurin osa muistipotilaille tarkoitetuista ympärivuorokautisista hoitopaikoista on tarkoitettu pysyviksi hoitopaikoiksi. Kotihoidon tukemisen kannalta olisi tärkeää, että myös omaisten jaksamista tukeva lyhytaikaishoito toteutettaisiin muistipotilaille suunnitelluissa paikoissa. Muistisairausyksiköiden toiminnassa tulisikin olla pitkäaikaishoidon lisäksi monimuotoista kotihoitoa tukevaa toimintaa.
Muistisairausyksiköiden onnistunut toiminta edellyttää moniammatillista ja työhönsä sitoutunutta hoitotiimiä, jolla on hyvä tietotaito ja jonka yhtenä jäsenenä on muistipotilaiden hoidon hallitseva lääkäri. Tällaisen yksikön lääkäriltä edellytetään hyvää psykogeriatrista ja psykofarmakologista osaamista. Lääkärin ja hoitajien lisäksi tiimiin pitäisi kuulua sosiaalityön asiantuntija sekä muistipotilaiden kuntoutukseen perehtynyt fysioterapeutti tai toimintaterapeutti. Loppuvaiheen hoidon turvaamiseksi on usein välttämätöntä luoda toimiva yhteistyö kotisairaalan kanssa. Muistipotilaat ovat useimmiten iäkkäitä ja monisairaita ihmisiä. Heidän hyvinvointinsa ja toimintakykynsä tukeminen edellyttää hoitohenkilökunnalta vahvaa geriatrista osaamista.
Luontevaa olisi kehittää kotihoitoa tukevia erikoistuneita muistisairausyksiköitä, joissa on joustavat lääkäripalvelut, mahdollisuudet moniammatilliseen kuntoutukseen sekä mahdollisuus tarvittaessa ohjata lääketieteellisiin lisätutkimuksiin (laboratorio- ja kuvantamistutkimukset). Tällaiset muistisairausyksiköt olisivat sopivia toimipisteitä muistikoordinaattoreille. Niihin voitaisiin keskittää myös muualla ympärivuorokautisessa hoidossa olevien muistipotilaiden vaikeiden käytösoireiden määräaikainen tai jopa pitkäaikainen hoito. Arviointia, hoitoa ja kuntoutusta tarvitsevien muistipotilaiden lyhytaikaishoito tulisi toteuttaa em. muistisairausyksiköissä.
Myös muissa kuin muistisairausyksiköissä asuvien tarvitsemat hoito ja kuntoutus tulee turvata. Samoin niissäkin hoitoon osallistuvan henkilökunnan osaamisesta ja riittävästä koulutuksesta tulee huolehtia.
Kirjallisuutta
Cordner Z, Blass DM, Rabins PV, Black BS. Quality of Life in Nursing Home Residents with Advanced Dementia. J Am Geriatr Soc 2010; 58:2394–2400.
Cruz-Jentoft A J, Franco A, P. SommerP, ym. Hopeapaperi. Suomen Lääkäril 2009; 44 (liite): 1–8.
Dementia Care Mapping, DCM 2005. Evaluating dementia care. The DCM method, 7th edition. Bradford Dementia Group 2005. University of Bradford.
Eloniemi-Sulkava U. Muistisairaan ihmisen tarvelähtöinen hoidon kokonaisuus. Kuinka vastaan muistisairaan ihmisen tarpeisiin hoidossa? Memo 2011; 4: 9-12.
Eloniemi-Sulkava U. Elo-D –menetelmän mahdollisuudet arvioida, kuvata ja edistää muistisairaiden ihmisten elämänlaatu erilaisissa ympärivuorokautisisa hoitopaikoissa. Memo 2013; 3: 19-21.
Huusko T. Hip fractures in Central Finland and geriatric rehabilitation after hip fracture operation. Väitöskirja. Julkaisuja D. Lääketiede 236. Kuopio: Kuopion yliopisto, 2001.
Juva K, Sandström M, Sulkava R, Vataja R, Viramo P. Kokemuksia ja ajatuksia lääkärin roolista dementiayksikössä. Suom Lääkäril 1997; 52: 2987–9.
Kane RA. Definiton, measurement, and correlates of quality of life in nursing homes: toward a reasonable practice, and policy agenda. Gerontologist 2003: 2: 28-36.
Kapiainen S, Väisänen A, Haula T. Terveyden- ja sosiaalihuollon yksikkökustannukset Suomessa vuonna 2011. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, julkaisuja 2014; 3.
Kotilainen H, Virkola C, Eloniemi-Sulkava U, Topo P. Dementiakoti – koti hyvää elämää varten. Opas suunnittelijoille ja hoidon kehittäjille. Helsinki: Suomen dementiahoitoyhdistys, 2003.
Noro A, Finne-Soveri H, Björkgren M, Vähäkangas P, toim. Ikääntyneiden laitoshoidon laatu ja tuottavuus – RAI -järjestelmä vertailukehittämisessä. Helsinki: Stakes, 2005.
Pasila, A. Kuuden suurimman kaupungin vanhusten sosiaali- ja terveyspalvelujen ja kustannusten
vertailu 2011. Kuusikko-työryhmä, vanhuspalvelut 2012.
Pohto-Kapiainen P. Tutkimus dementiapotilaan hoidon toteutumisesta perinteisellä vanhainkodin sekaosastolla ja dementian erikoishoitoyksikössä. Gerontologia 1997; 11: 192–210.
Sulkava R, Finne-Soveri H, Laakkonen M-L, Eriksson M, Aejmelaeus R. Dementiahoitoa Helsingissä vuoteen 2016, Helsingin kaupungin sosiaalivirasto, 2007.
Voutilainen P, Isola A, Backman K. Laadulla on tekijänsä – Katsaus ikääntyneiden parissa toimivan henkilöstön määrään ja rakenteeseen. Hoitotiede 2005; 17, 166–75.
Taulukko 49.1. Yksikkökustannustietoja (Kapiainen ym. 2014).
Taulukko 49.2. Hyvän fyysisen ympäristön tunnusmerkit pitkäaikaishoidossa.
