Elämänlaatu ja Elo-D®
Eloniemi-Sulkava U. Elo-D® -havainnointimenetelmän mahdollisuudet arvioida, kuvata ja edistää muistisairaiden ihmisten elämänlaatua erilaisissa ympärivuorokautisissa hoitopaikoissa
Elämänlaatu hoidon ja palveluiden päämääränä
Muistisairaiden ihmisten palveluiden päämääränä on tukea heidän elämänlaatuaan sairauden kaikissa vaiheissa. Tämän päämäärän lähtökohdista on toteutettu hyviä kansainvälisiä ympärivuorokautisiin hoitopaikkoihin liittyviä tutkimuksia. Koska elämänlaatu on vahvasti subjektiivinen, päädytään sen yhteydessä kuulemaan ihmistä. Näin ollen aito halu pyrkiä toteuttamaan ihmisen elämänlaatua edistävää hoitoa ja palveluja johtaa vääjäämättä ihmiskeskeiseen työskentelyyn. Ihmiskeskeisyyden (person-centredness) käsite kulkeekin kansainvälisessä tutkimuskirjallisuudessa vahvasti elämänlaadun päämäärän rinnalla. Niinpä näistä lähtökohdista lähtevissä tutkimuksissa on käytetty havainnointia keskeisenä menetelmänä arvioida muistisairaiden asukkaiden elämänlaatua ja siinä tapahtuneita muutoksia. Kansainvälisissä tutkimuksissa on käytettä britannialaista Dementia Care Mapping (DCM) -menetelmää (Dementia Care Mapping, DCM 2005). Suomalaisessa pitkäaikaishoitopaikkojen tutkimuksessa (MielenMuutos muistisairaiden ihmisten hoidossa) käytettiin Suomen muistiasiantuntijoiden asiantuntijaryhmän kehittämän Elo-D® -menetelmän Elo-D-havainnointimenetelmän osa-aluetta (Salo 2009).
Muistisairaan ihmisen elämänlaatu ja sen mittaaminen
Elämänlaatu käsitteenä on epäselvä sen moniulotteisuuden ja subjektiivisuuden vuoksi. Kane (2003) on esittänyt ympärivuorokautisissa hoitopaikoissa elämänlaadun rakentuvan iäkkään ihmisen emotionaalisesta terveydestä, fyysisestä terveydestä, toimintakyvystä, hyvän olon ja turvallisuuden tunteesta, sosiaalisesta toiminnasta, itsearvostuksesta ja osallisuudesta. Muistisairaiden ihmisten kohdalla hyvän olon ja turvallisuuden tunne ovat merkittäviä subjektiivisen elämänlaadun rakentumisessa.
Muistisairaiden ihmisten elämänlaatua voidaan arvioida kolmella mittaamisen tavalla: itsearvioinnilla, ulkopuolisen tekemällä arvioinnilla ja suoralla havainnoinnilla. Näiden eri mittaamisen tapojen yhdistäminen tuottaa todennäköisimmin parhaan kuvan elämänlaadusta. Toisaalta muistisairauden luonteen vuoksi havainnointia pidetään enenevässä määrin erittäin toimivana elämänlaadun arvioinnin menetelmänä ympärivuorokautisen hoidon paikoissa, joissa ihmisillä on useimmiten pitkälle edennyt muistisairaus. Mielenkiintoisia tuloksia on saatu tutkimuksissa, joissa on käytetty sekä ulkopuolisen arvioinnin mittaria sekä havainnointia. Havainnoinnin tulokset osoittivat heikkoa elämänlaatua, kun vastaavasti hoitajien arvioiden mukaan elämänlaadussa ei ollut ongelmia.
Tärkeää on korostaa, että huolimatta pitkälle edenneestä sairaudesta muistisairaan ihmisen kuulemista ei tule sivuuttaa. Kansainvälisen tutkijaryhmän katsausartikkelissa suositellaan käytettäväksi Quality of Life in Alzheimer’s disease (QOL-AD) -itsearviointimittaria (Logsdon ym.1999). Sitä on voitu onnistutuneesti käyttää vaikeasti muistisairaiden ihmisten kohdalla, kun Mini Mental State Examination (MMSE) -pisteet ovat olleet kolme tai enemmän. Sama tutkijaryhmä suosittelee ulkopuolisen arvioinnin mittareista käytettäväksi QUALIDEM -mittaria (Ettema ym. 2007). Suomessa on käytetty jonkin verran Quality of Life in Late Stage of Dementia (QUALID) -mittaria (Weiner ym. 2000), jossa pitkäaikaishoitopaikan hoitaja arvioi muistisairaan ihmisen elämänlaatua.
Elo-D® –menetelmä
Elo-D® -menetelmä kehitettiin Suomen muistiasiantuntijat ry:n hankkeessa (2004-2007), jonka rahoittajana oli Raha-automaattiyhdistys. Projektikoordinaattorina oli TtM, sh Marja Salo. Hankkeen ohjausryhmässä olivat Marja Salon lisäksi yhdistyksen silloinen toiminnanjohtaja Carita Virkola sekä sh Helena Ahlers Folkhälsanilta, FT, esh Ulla Eloniemi-Sulkava Suomen muistiasiantuntijat ry:n hallituksesta, PsT, sh Sirkka-Liisa Heimonen Ikäinstituutista sekä VTM Saila Sormunen ja dosentti, VTT Päivi Topo Sosiaali- ja terveysalan kehittämiskeskuksesta, STAKESista. Suomessa Päivi Topon tutkimusryhmänsä kanssa vuosina 2002-2006 pilotoima DCM -menetelmä oli kehitettävän menetelmän pohjana. DCM -menetelmä on Bradfordin yliopiston tuotesuojaama menetelmä. Sen käyttö edellyttää kyseisessä yliopistossa toteuttavien koulutusten käymistä. Jo tämä vaikeuttaa huomattavasti menetelmän leviämistä suomalaiseen käyttöön. Lisäksi pilotoinnin aikana todettiin DCM-menetelmän liiallinen monimutkaisuus ja osin soveltumattomuus suomalaiseen muistityön kulttuuriin. Ohjausryhmän monitieteellisen teoreettisen työn, vankan käytännön muistityön ja pilotoinnin tuloksena syntyi Elo-D® -menetelmä. Sen osat muodostuivat havainnoitavaa yksikköä kuvaavasta laajasta ennakkotiedon keruusta, Elo-D®-havainnoinnista, henkilökunnalle pidettävästä havainnointitulosten palautetilaisuudesta sekä havainnoijan tuottamasta kirjallisesta yhteenvedosta kehittämisehdotuksineen (Salo 2009).
Elo-D®-havainnointimenetelmä
Elo-D® -havainnointimenetelmässä havainnoija havainnoi yleensä seitsemän tunnin ajan hoitoyksikön yhteisissä tiloissa olevien asukkaiden toimintaa ja hyvinvointia viiden minuutin aikajaksoissa. Koodattavia toimintaluokkia on seitsemän ja hyvinvoinnin arvoja neljä. Taulukosta 1 näkyy tietokoneella oleva koodaustaulukko toimintaluokkineen ja hyvinvointiarvoineen. Toimintaluokkien lisäksi koodataan hoitajakontaktit ja asukkaan liikkuminen sekä näiden aikaiset hyvinvoinnin arvot. Koodauksista muodostuvat havainnoinnin määrälliset tulokset. Koodausten ohella havainnoijat kirjaavat mahdollisimman paljon muistiinpanoja (laadullisia kirjauksia) vuorovaikutustilanteista, myönteisistä tilanteista, huonoon oloon liittyvistä tilanteista ja sekä muista asioista, joilla on merkitystä asukkaiden hyvinvoinnin kannalta.
Elo-D® -havinnointimenetelmä oli ensimmäistä kertaa laajassa käytössä MielenMuutos muistisairaiden ihmisten hoidossa -tutkimuksessa vuosina 2008-2010. Kyseessä oli satunnaistettu kontrolloitu interventiotutkimus yhden kunnan pitkäaikaishoitopaikoissa, joita oli 19. Tutkimuksessa arvioitiin, voidaanko henkilökunnan nimeämiä käytösoireita vähentää, kun moniammatillinen pitkäaikaishoito toimii ihmiskeskeisesti ja lähtee yhdessä ymmärtämään muistisairaiden ihmisten tarpeita yhteistyössä ihmisen (asukkaan) ja hänen omaistensa kanssa sekä räätälöi hoidon tämän ymmärryksen pohjalta. Elo-D® –havainnointimenetelmää käytettiin yhtenä tutkimusmenetelmänä arvioida muistisairaiden ihmisten elämänlaatua ja siinä tapahtuvia muutoksia. Merkittävää oli Elo-D® –havainnoinneista saatu tieto ja ymmärrys hoitoyksiköiden arjesta sekä asukkaiden hyvinvoinnista ja inhimillisistä tarpeista. Näihin tarpeisiin vastaamalla voitiin edistää elämänlaatua ja vähentää ns. käytösoireita. Tutkimuksen loppuraportin nimi kuvaakin hyvin tuloksia: “Käytösoireiden hoidosta muistisairaiden ihmisten hyvinvoinnin edistämiseen” (Eloniemi-Sulkava ja Savikko 2011).
Elo-D® –havainnointimenetelmästä saatavat tulokset ja niiden kuvaaminen
Tutkija Niina Savikko rakensi Elo-D® –havainnointien koodausalustan (taulukko 1) ja tulosten laskukaavan tietokoneelle. Näin havainnoinnin koodaukset ja laadulliset kirjaukset tehtiin suoraan tietokoneelle. Laskentakaavojen avulla määrälliset tulokset voidaankin nykykäytössä saada nopeasti laskettua ja kuvattua. Kuvio 1 kuvaa tutkimuskunnan ylläpitämissä pitkäaikaishoitoyksiköissä asuvien muistisairaiden ihmisten toimintaa Elo-D® –toimintaluokissa ja taulukko 2 vastaavasti näiden toimintaluokkien aikaisen hyvinvoinnin osuuksia kyseisenä havainnointipäivänä. Vastaavasti asukaskohtaisesti saadaan kuvioita kertomaan näistä asioista (kuvio 2 ja kuvio 3). Kuvaavia määrällisiä tuloksia merkittävästi täydentävät muistiinpanot, joiden avulla voidaan ymmärtää koodien taustoja. Niin Elo-D®:n kuin DCM:n käyttökokemukset ovat osoittaneet, että henkilökunnan mielestä koodauksista syntyvät määrälliset tulokset yhdistettyinä muistiinpanoihin kuvaavat hyvin asukkaan elämää ja hyvinvointia ja toimivat hyvänä kehittämisen pohjana.
Elo-D® –menetelmän jatkokehittäminen
Tutkimushankkeen aikana saadut kokemukset Elo-D®:n käytöstä olivat pohjana menetelmän jatkokehittämiselle. Jatkokehittämisessä on ollut mukana sama työryhmä kuin menetelmää luotaessa. Jo DCM:n pilotoinnin aikana meitä tutkijoita mietitytti, kuinka luoda palautetilaisuudesta arvostava, kannustava ja kehittymistä tukeva. Tähän DCM-koulutus ei ollut antanut valmiuksia. Nämä kysymykset heräsivät myös MielenMuutos –tutkimuksen aikana. Oivallettiin, että muutoksessa ja kehittymisessä henkilökunnan oma motivaatio on välttämätön lähtökohta. Hoitajien on voitava kokea olevansa oman työnsä subjekteja. Meillä asiantuntijoilla on omat näkemyksemme ja tietomme, jopa päämäärämme. Viime kädessä on ratkaisevaa, kuinka saada henkilökunta itse oivaltamaan ihmiskeskeinen ja tarvelähtöinen ajattelu- ja työskentelytapa sekä reflektoimaan omaa ja työyksikkönsä työtä positiivisessa hengessä. Merkittävää on, että henkilökunta itse löytää kehittymisen ja muutoksen mahdollisuuksia. Ymmärsimme, että Elo-D® -menetelmää käyttävän tulee olla Elo-D® -valmentaja. Valmentajan taitojen viitekehyksenä on ratkaisusuuntautuneisuus ja positiivinen psykologia. Elo-D®-valmentaja käy henkilökunnan kanssa yhteenvetokeskustelun arvostavassa ja voimaannuttavassa vuorovaikutuksessa, jossa hän tuo esiin havainnoinneissa saadun tiedon ja tukee henkilökuntaa pohtimaan tulosten merkitystä oman työn kehittämisessä. Hänellä tulee olla myös taitoja auttaa henkilökuntaa jäsentämään ja analysoimaan tilanteita moniulotteisesti ja liittämään havainnoinnista saadut tiedot muihin asukkaista ja yksiköstä oleviin tietoihin. Elo-D®-valmentaja luo tilanteen, jossa henkilökunta saa mahdollisuuden pysähtyä miettimään omaa työtään ja asukkaiden elämää eri näkökulmista kuin miltä se hoidon toteutuessa usein näyttäytyy. Hoitajat voivat ymmärtää oman kiireisen tahtinsa ja asukkaiden tapahtumaköyhän ja hitaan ajan ristiriidan.
Elo-D® -havainnointimenetelmä on tuotesuojattu. Vain havainnointimenetelmän käyttöön kouluttautunut voi toimia menetelmän käyttäjänä ja valmentajana. Sellaisenaan menetelmä antaa valmiuksia kehittää omaa työtään ja työyksikköään ihmislähtöiseen ja elämänlaatua tarkastelevaan lähestymiseen. Sen käyttökoulutusta vastaavat alla olevat tahot, joiden edustajat antavat lisätietoa:
Taulukko 1. Esimerkki yhden asukkaan ELO-D® –koodauksesta
Taulukko 2. Hyvinvoinnin arvojen prosenttiosuudet eri toimintaluokissa (5234 viisiminuuttista havainnointiyksikköä) yhden kunnan pitkäaikaishoitopaikoissa (n=19) asuvien muistisairaiden ihmisten kohdalla
Kuvio 1. Yhden kunnan pitkäaikaishoitopaikoissa (n=19) asuvien muistisairaiden ihmisten toiminnan jakautuminen ELO-D® -toimintaluokkiin 436,25 tunnin aikana (5235 viisiminuuttista havainnointiyksikköä)
Kuvio 2. Yhden asukkaan toiminta havainnointipäivän aikana (havainnointiaika 285 minuuttia, 57 viisiminuuttista havainnointiyksikköä)
Kuvio 3. Yhden asukkaan hyvinvointi havainnointipäivän aikana (havainnointiaika 285 minuuttia, 57 viisiminuuttista havainnointiyksikköä)
Kirjallisuutta
Dementia Care Mapping, DCM 2005. Evaluating dementia care. The DCM method, 7th edition. Bradford Dementia Group 2005. University of Bradford.
Eloniemi-Sulkava U, Savikko N (toim.). MielenMuutos muistisairaiden ihmisten hoidossa. Käytösoireiden hoidosta muistisairaan ihmisen hyvinvoinnin kokonaisvaltaiseen tukemiseen. MielenMuutos –tutkimus- ja kehittämishanke, tutkimusraportti 3. Vanhustyön keskusliitto ry. Newprint Oy, Helsinki 2011.
Ettema TP, Droes RM, de Lange J, Mellenbergh GJ, Ribbe, MW. The QUALIDEM: Development and evaluation of a dementia specific quality of life instrument. Validation. Int J Geriatr Psychiatr 2007; 2: 424–430.
Kane RA. Definiton, measurement, and correlates of quality of life in nursing homes: toward a reasonable practice, and policy agenda. Gerontologist 2003: 2: 28-36.
Logsdon RG, Gibbons LE, McCurry SM, Teri L. Quality of life in Alzheimer’s disease: Patient and caregiver reports. J Ment Health Aging 1999; 5: 21–32.
Salo M. Elo-D® –laatutyökalu muistisairaan ihmisen hyvinvoinnin kehittämiseksi. Loppuraportti Dementoituneen hyvinvoinnin ja elämänlaadun kehittäminen – projektista 2005-2008. Suomen muistiasiantuntijat ry, Helsinki 2009.
Weiner MF, Martin-Cook K, Svetlik DA, Sainem K, Foster B, Fontaine CS. The quality of life in late-stage dementia (QUALID) scale. J Am Med Dir Assoc 2000; 1: 114-116.
